Dziś zupełnie coś innego...Bransoletki z kleju na gorąco.
Zamieszczam również opis wydarzenia i gorąco zapraszam do przyłączenia się.
Magdalenka urodziła się 26 maja 2012 roku, od razu po urodzeniu została podłączona do respiratora, ponieważ nie inicjowała własnych oddechów. Wróciła do domu w czwartym miesiącu swojego życia… Rodzice pragną jej wynagrodzić i nadrobić ten stracony czas. Oddech dziewczynki po dziś dzień nieustannie wspomaga respirator… Magdalena znajduje się pod stałą opieką hospicjum i doświadczonego lekarza. Dziewczynka jest zupełnie wiotka, nie porusza nóżkami i rączkami, nie może siedzieć ani chodzić. Magdalenka cierpi na nie uleczalną chorobę genetyczną. Podejrzewa się aberracje chromosomową, wykryta zmiana polega na duplikacji w chromosomie 21 pary, co przyczynia się do niepełnosprawności intelektualnej, opóźnienia rozwoju psychoruchowego oraz wad wrodzonych.
W swym krótkim życiu Magdalenka przeszła już bardzo wiele… dwie biopsje mięśnia z prawej nóżki, usunięcie odmy płucnej, zabieg tracheotomii i gastrostomii oraz liczne infekcje płuc. Dziewczynka, pomimo choroby jest bardzo pogodnym dzieckiem, przyjmuje wszystko z anielskim spokojem, choć nie jedna łza spłynęła już po jej policzku….
Ze względu na chorobę dziecka mama Madzi nie może pójść do pracy, pracuje tylko tata, jest ciężko, ale mimo wszystko rodzice starają się, żeby Magdalenka miała wszystko. Najbardziej potrzebuje systematycznej rehabilitacji, która może opóźnić postęp choroby, zapobiec przykurczom oraz poprawić stan mięśni, tym bardziej, że dostrzegalne są już pierwsze efekty ciężkiej pracy Madzi.
Schorzenia malutkiej Madzi :(
choroba mięśni, miopatia, aberracja chromosomowa, przewlekła niewydolność oddechowa
Ninka Adamczak ur dnia 29.06. 2015r - podejrzenie tej samej choroby co u Madzi jest diagnozowana od dnia narodzin :( "
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz